21.03.2023

Знаменитые "ДЕТИ СОЛНЦА"

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.

Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

Знаменитые «дети солнца», добившиеся успеха

Сергей Валерьевич Макаров (род. 18 февраля 1966, Москва, СССР) – российский актёр с синдромом Дауна.

Когда много лет назад в интеллигентной советской семье совершенно неожиданно родился ребенок, у которого вместо 46 положенных хромосом обнаружилось 47, родители твердо решили – воспитаем! Учреждений, где дети с синдромом могли бы получить образование, в советское время не было. Мама с папой занимались обучением сына самостоятельно. Он довольно быстро научился читать, считать и писать. Родители водила сына на выставки и театры, записала его в арт-центр, где Сережа учился пению.

Теперь Сергей Валерьевич, как и обычный человек, не пропускает новости и программы культуры, отлично разбирается в мире музыки, театра и кино и может легко вести светскую беседу.

Но самое важное место в жизни, бесспорно, занимает сцена. Снимался в фильмах: «Чёрная роза – эмблема печали, красная роза – эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». Сергей Валерьевич также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).

Джудит Скотт (англ. Judith Scott, 1 мая 1943, Колумбус – 15 марта 2005, Датч-Флэт) – получившая международное признание представительница Ар-брют.

Джудит родилась с синдромом Дауна, а позже перенесла скарлатину и потеряла слух, причём её глухота не была диагностирована в течение нескольких лет. У неё была сестра-близнец Джойс. Она работала в оклендском центре искусств (англ. Creative Growth Art Center).

Джудит провела первые семь с половиной лет своей жизни с сестрой и старшими братьями. Когда пришло время отдавать близнецов в школу, Джудит была названа «необучаемой» и неподходящей даже для класса коррекции. Из-за того, что никто не понял, что Джудит глуха, она по результатам устного опроса считалась умственно отсталой. 18 октября 1950 г. по совету врачей родители отправили Джудит в заведение для душевнобольных года. На обеих близнецов разделение произвело неизгладимый эффект. Сестра Джойс всегда вспоминала об этом событии как о страшной и невосполнимой потере, и их мать через несколько лет заболела сильной депрессией.

В 1985 году Джойс Скотт решила оформить опеку над сестрой. Джудит переехала в Калифорнию. С апреля 1987 года Джудит Скотт начала посещать Creative Growth Art Center в Окленде. Первые несколько месяцев Джудит работала только с краской, изображая петли и круги, однако её рисунки были беспредметны, и из-за отсутствия интереса сестры к творчеству Джойс начала задумываться над тем, чтобы перестать приводить Джудит в центр. Однако через некоторое время Джудит случайно нашла класс файбер-арта и начала создавать скульптуры из ниток для шитья. Её творчество получило внимание персонала, и ей позволили самостоятельно выбирать любые материалы для творчества. Джудит находила предметы, затем заворачивая их в тщательно отобранные нитки пряжи, создавая скульптуры различных форм. Некоторые её работы напоминают коконы или части тела.

Первая выставка её работ прошла в 1999 году. Работы Скотт получили известность и стали популярны в мире аутсайдерского искусства; цены на них достигают 15000 долларов США. Они выставлены в постоянной экспозиции в следующих музеях: Американский музей фолк-арта (Нью-Йорк), Американский музей визионерского искусства (Балтимор), Арасин, Интуит: Центр интуитивного и аутсайдерского искусства, (Чикаго). Считается, что творчество Джудит Скотт невозможно отнести ни к одному известному художественному стилю, а её техника совершенно уникальна, и создана ею самой спонтанно, без каких-либо влияний.

Мадлен (Мэделин) Стюарт (англ. Madeline Stuart); род. 1996) – австралийская модель с синдромом Дауна. Первая в мире профессиональная модель с такой болезнью.

Родилась 13 ноября 1996 года в Брисбене.

Мадлен Стюарт впервые обратила на себя внимание средств массовой информации, рассказав о своей истории. В детстве, как и многие люди с синдромом Дауна, девочка страдала от лишнего веса. Мечтая в юные годы о подиуме, она исключила из рациона слишком калорийные и неполезные продукты, что помогло ей похудеть на 20 килограммов. Чтобы привести себя в форму, она плавала в бассейне, каталась на велосипеде, занималась танцами и физкультурой.

Твёрдое решение стать моделью приняла после посещения с матерью в 2014 году показа мод в Брисбене. Её целеустремлённость привлекла внимание СМИ, распространяясь также в интернете. Карьера Мадлен Стюарт началась в 2015 году, когда ее мать начала онлайн-кампанию с целью обеспечения дочери модельного контракта. Через короткое время Мадлен пришли предложения от различных брендов в мире моды. Были подписаны первые контракты с брендами Manifesta и everMaya. Позже она приняла участие в фотосессии наряда для невесты компании Rixey Manor в Вирджинии; дважды появлялась на подиуме Неделя моды в Нью-Йорке, став второй моделью с синдромом Дауна на этом мероприятии после Джейми Брюэр. Стюарт использует свою популярность также для того, чтобы изменить отношение людей к страдающим синдромом Дауна. Живёт с мамой в Брисбене.

Пабло Пинеда (исп. Pablo Pineda; род. 1974, Малага) – испанский актёр.

В 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьянеза лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже»– роль университетского преподавателя с синдромом Дауна.

Пабло живёт в Малаге и работает на муниципалитет. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Он первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. В будущем он хочет продолжать заниматься преподаванием, а не сниматься в кино. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города» от имени городского совета.

Пабло – второй актёр с синдромом Дауна, получивший международную кинонаграду (первым был Паскаль Дюкуэнн, разделивший приз за лучшую мужскую роль в 1996 году в Каннах).

Карен Гаффни родилась в Калифорнии в 1977 году.

Карен Гаффни окончила среднюю школу Академии Святой Марии в Портленде в 1997 году, а в 2001 году она окончила Портлендский общественный колледж со степенью младшего научного сотрудника и сертификатом помощника учителя.

Она стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим Ла-Манш в эстафете в 2001 году. Ее заплыв 2007 года через девятимильное озеро Тахо стал темой документального фильма «Пересечение Тахо: мечта пловца». В 2009 году она переплыла Ла-Манш. Бостонская гавань, расстояние в пять миль, чтобы отпраздновать Месяц синдрома Дауна в Массачусетсе. Она также завоевала две золотые медали Специальной Олимпиады и совершила 16 заплывов через залив Сан-Франциско, включая триатлон «Побег из Алькатраса». В 2010 году она получила Всемирную премию Куинси Джонса за исключительную адвокатскую деятельность с синдромом Дауна.

Карен Гаффни стала первым живущим человеком с синдромом Дауна, получившим почетную докторскую степень, когда 5 мая 2013 года она получила степень почетного доктора гуманитарных наук в Университете Портленда за ее работу по повышению осведомленности о способностях людей с синдромом Дауна.